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地中海贫血儿童救助计划

备案编号:514500005071606364A24002

已筹款: ¥13439.10元

已使用: ¥0.00元

捐赠人次:454

拨付人次:0

项目有效时间:2024-03-30-2025-03-31

项目类型:助医

金额
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项目背景:

  广西是地中海贫血这种隐性遗传疾病的高发区,发病率高达24%。孩子一旦带着重度地贫降生,等待他的将是一生漫长的折磨,除非遇到匹配的骨髓,否则难有治愈的希望。本项目的设立是为了帮助这些地贫儿童和家庭,希望我们的爱心能够驱赶走病魔,让他们早日走出困境,过上正常的生活。本项目旨在帮助困境中的重度地贫患者和家庭,为他们筹集医疗资金,重获生活希望。

项目介绍

   儿童是国家民族的未来,也是家庭的希望。他们本应该是快乐、无忧,带着希望的年纪,然而当患上了地中海贫血后,隔三差五都需要输血,大多数只有干细胞移植手术才能治愈,帮扶因地中海贫血干细胞移植手术导致贫困的家庭,广西福星慈善基金会与社会各界的爱心人士一道,在救助地中海贫血儿童的路上奔走六年,继续点亮他们的梦想,传递爱的温暖。

项目故事

   广西福星慈善基金会自2016年始不间断的资助广西不同程度的中、重型地贫儿童,其中一名为西西(化名)的小女孩,出生后6个月就被诊断为重度地中海贫血患儿,自此之后的12年里,每15天就要输血一次,还要按时吃排铁药,打排铁针。随着年龄的不断增长,而治疗的费用给这一家带来了沉重的负担。

   西西家在广西马山县大山里,为了救西西父母又生了两个妹妹,骨髓配型都未成功。叔叔因煤气爆炸已是植物人,叔叔还有两个未成年孩子,西西父亲长期在老家务工,还要照顾叔叔一家和年迈的爷爷奶奶。

   为了更方便输血,西西和母亲暂住到南宁生活,庆幸的是西西在中华骨髓库找到了配型,这让他们全家都看到了希望的曙光,但是目前无经济能力做移植手术。

   坚强的母女不相信眼泪,努力着,母亲做保姆到晚上才能回家,懂事的西西早就练就的像个大人,平时白天则照顾妹妹做饭上学。妈妈每月休息两天就陪西西输血买药。而为了筹集手术费,西西和妈妈经常晚上出来摆摊,本该快乐的童年,却要跟着大人承受着挣钱的艰辛。

          图片4.jpg

项目预算

   重度地中海贫血儿童干细胞移植手术费每例约三十万元左右,移植后排异期为半年,需要吃药和无菌生活环境,本项目支持援助一部分。项目执行团队会用好捐赠人的每一份爱心,实时公示项目进展,请社会各界爱心人士监督(下图为项目预算)

微信图片_20240329104019.png

   本项目中所涉及相关故事或案例的使用已征得相关当事人/监护人同意,本项目的捐赠款项将用于该案例故事之同类群体。


项目执行计划

   2024年3月-2024年6月 项目立项之日起,我们将走访核实符合条件的地贫困境家庭,与合作医疗机构进行沟通确认;

   2024年7月-2024年9月 不定期举办关于地贫宣传讲座以及关爱地贫儿童慰问活动;

   2024年10月-2025年3月 收集患儿材料并审核,确定救助对象,发放救助金,进行公示。


发票索要说明

(一)【电子自助开票】:捐赠结束后,点击“前往查看证书和申请票据”,填写相关信息申请开具捐赠发票;或通过【广西慈善总会公众号】-【个人中心】-【捐赠票据】申请开具捐赠发票。

(二)【其他开票途径】:请在捐赠后2-30个工作日内(且不可跨年度),将捐赠记录截图、捐赠者名称(个人/单位)、手机号码等开票信息发送邮件至gxcszh2013@163.com,我们的工作人员会为您处理;若未在30个工作日内(且不可跨年度)请求开票,我们将视为放弃开票,我会将对此类捐赠以捐赠人网络捐赠时使用的名称或“爱心人士”的抬头开具捐赠发票。

(三)感谢您的信任和理解!如有其他意见和建议,欢迎发送至我们的工作邮箱 g***3@163.com。


执行机构介绍

广西福星慈善基金会(原名:广西无界慈爱基金会)2015年由一群来自全国各地各行各业的企业家、爱心人士,因一起医疗救助而建立的一个微信群,命名为"无界慈爱互助公益爱心群"。随着越来越多公益活动的开展,更多的爱心企业、人士加入其中,许多困难群体得到了帮助。为了规范有序的开展公益活动,2016年初“无界慈爱互助公益爱心群”正式向广西民政厅递交了成立“广西无界慈爱善基金会”的申请。2016年5月广西民政厅正式准予成立“广西无界慈爱基金会”,并于2017年12月获得广西民政厅核准的“慈善组织”认证。本会为地中海贫血、贫困、失学、留守、失依、残疾儿童群体提供生活救助、健康教育和人文关怀。于2021年2月更名为广西福星慈善基金会。 



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捐赠账号

开户单位:广西慈善总会

开 户 行:中国银行南宁市民主支行

捐赠账号:6132 5748 5006

邮箱:gxcszh2013@163.com

电话:0771-2818453(项目筹募部) / 2619042(网络筹募部)/ 2622554(办公室)/ 2837600(财务)

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